Till det yttre är Cecilia och Per-Jonas Skoglunds dotter som vilken 5-årig tjej som helst. Hon ler glatt på sovrumsväggens foto, springer snabbt på starka ben och älskar hundar.
Men hon har en medfödd psykisk utvecklingsstörning, orsakad av en dubbel uppsättning av kromosom 1. Datan om hennes störning ingår i ett neurologiskt forskningsprojekt som söker orsakerna till den ovanliga kromosomavvikelsen hon drabbats av.
– Vi kanske aldrig får något svar på varför det hänt. Det finns nästan ingen som är som hon.
Mamma Cecilia låter trött. Det är hon. Men också ledsen och arg över hur hon tycker att kommunen har bemött dotterns behov av hjälp. Det bristande stödet har pulveriserat alla försök till ett någorlunda normalt familjeliv. Det har slitit på relationerna, tvingat Cecilia att byta jobb.
– Vi känner oss motarbetade. Ingen lyssnar på oss eller förstår vad vi går igenom, ingen vill hjälpa – trots att de säger det.
Cecilia Skoglund beskriver ett familjeliv som är helt i händerna på dotterns störning. Flickan är hyperaktiv, kan koncentrera sig bara korta stunder. Varje måltid är ett kladdigt kaos. Dottern behöver omfattande hjälp med sin hygien, av- och påklädning, dusch och bad. En vuxen är sällan tillräcklig i dessa situationer.
Flickan har en grav språkstörning, har svårt att kommunicera och förstå vad andra säger. Hon klarar därför inte att ta kontakt med andra barn eller vuxna så som friska 5-åringar gör.
– Ibland tvingas vi förklara varför hon i affären kan gå fram och nypa en helt främmande person. Hon har blivit svårare att hantera i takt med att hon blivit större och starkare.
Dottern blir ofta aggressiv och utåtagerande. I förskolan och hemma måste hon punktmarkeras till skydd för andra barn. Grindar i hemmet håller henne åtskild från småsyskonen och från att rusa ut på gatan. Faror uppstår runt henne varje dag, men hon ser dem inte själv.
Kommunen har bistått med viss hjälp för att underlätta familjens situation. Flickan har haft en avlastningsplats på ett korttidsboende tio dygn i månaden, och individuellt stöd de morgnar då bara den ena föräldern är hemma.
Det har varit otillräckligt, tycker föräldrarna. De har desperat bett om ett mer genomgripande stöd. Men det har uteblivit, trots orosanmälningar från både förskolan och en psykolog. Cecilia Skoglund ifrågasätter starkt kompetensen hos dotterns förra handläggare på vård- och omsorgsförvaltningen, dennes chefer och de beslutsfattande politikerna.
– Ingen som jag berättar för om detta förstår hur en kommun kan behandla en familj på det här sättet. Men det handlar förstås om att spara pengar.
För att flickan ska kunna bo kvar hemma ansökte föräldrarna om personlig assistans. Vård- och omsorgsnämndens enskilda utskott tog upp frågan – men sa nej. Flickans grundläggande behov av stöd bedömdes inte vara större än att de faller under föräldraansvaret.
Cecilia Skoglund häpnar. Ett normalt föräldraansvar, menar hon, är något annat än den arbetsinsats som krävs för att hjälpa hennes flicka. Dotterns behov är av en helt annan karaktär än hos ett friskt barn, och tar mycket mer tid i anspråk.
När beslutet överklagades till förvaltningsrätten fick kommunen bakläxa. Utslaget ger flickan rätt till personlig assistans av precis sådan karaktär som föräldrarna har slagits för. Efter flera veckors väntan verkställdes domen när familjen fick en ny handläggare. Redan märker familjen en tydlig skillnad.
– Vår dotter är mycket nöjdare och har nu föräldrar som kan vara mamma och pappa. Tidigare har vi fått lägga all kraft på att bara överleva. Det har inte funnits ork eller tid för att träna med henne och ge henne en chans att utvecklas.