– Alla är omtänksamma och säger att ”det gör inget att du sover”. Men det är jag som missar allt. Det är mitt liv som sovs bort.
För tio år sedan vaccinerade sig drygt fem miljoner svenskar mot svininfluensa på myndigheternas uppmaning.
Malin var en av många katrineholmare som köade i forna Elektrostandards lokaler där vaccineringen skedde på löpande band. Hon gick andra året på gymnasiet vid tillfället och ägnade dagarna åt att plugga, träna och umgås med kompisarna.
– Båda mina föräldrar jobbar inom sjukvården. Jag har alltid förlitat mig på svensk sjukvård, jag har aldrig tänkt tanken att man skulle behöva ifrågasätta den.
– I efterhand har jag hört att min pappa inte ville ta den här sprutan, han tyckte att det här var jättekonstigt. Men de var ju tvungna, tänk om de skulle sprida det här vidare på sjukhuset. Det är klart att de ångrar att de lät oss göra det.
Fyra månader senare sökte Malin hjälp på vårdcentralen första gången.
– Jag kunde inte hålla mig vaken på lektionerna. Det spelade ingen roll hur intressant det var eller hur engagerad jag var. Så jag skämdes.
När hon kom hem och satte sig och pluggade sov hon efter en kvart. På vårdcentralen tog de blodprover, som inte visade på något fel.
– Då trodde jag att jag var skoltrött.
Malin tog studenten, jobbade en tid och reste sedan ut i världen med sina kompisar.
– Det gjorde ju inget att jag somnade, men det var väldigt tråkigt. Vi åkte mycket buss och jag kände ofta att nu har jag missat en timme till i bussen, undrar vad de andra har fått se.
När hon kom hem sökte hon sig åter till vårdcentralen, eftersom hon ville börja plugga igen. Nya prover togs och hjärtat kontrollerades. Men läkaren hittade inget fel.
– Läkaren föreslog att jag skulle äta och dricka något under eventuella föreläsningar. Varför skickade de mig inte vidare till en specialist? När jag gick därifrån bestämde jag mig för att min sömn inte skulle få påverka mig och att jag var frisk.
2013 flyttade hon till Oslo med sin bästa kompis. En morgon fastnade kompisen framför ett inslag om narkolepsi på tv.
– Hon sa att "det är ju exakt det där du har". Då blev jag förbannad på henne. Det var ju inget fel på mig.
Till slut fick kompisen med Malin till en läkare i Oslo och på den vägen fick hon till slut hjälp.
– Jag som alltid varit frisk, jag har ju inte ens varit allergisk mot något.
Från början hade Malin enbart narkolepsi. I dag har hon även utvecklat kataplexier. Det betyder att hon tappar muskelkraft, ofta i samband med starka känsloyttringar.
– Första gången låg jag i sängen och skrattade tillsammans med min sambo. Först började jag darra. Sedan kunde jag inte prata. Man är vaken i huvudet men musklerna är borta.
Hittills har över 600 personer anmält till Läkemedelsförsäkringen att de drabbats av narkolepsi till följd av vaccinet Pandemrix. För två år sedan godkändes sambandet i Malins fall.
– Jag har haft svårt att acceptera att jag är sjuk och känner mig som en pensionär varje söndag när jag lägger medicinerna i dosetten.
Hon uppskattar sin vakna tid och skulle önska att fler gjorde detsamma.
– Tänk på all din vakna tid, vad mycket du kan göra. Jag kan inte njuta av en serie, en film, eller en bok. Det finns inte i min värld.
Malin, som egentligen heter något helt annat, har valt att vara anonym, eftersom hon inte vill förknippas enbart med sin sjukdom.
