Lucas tillbringar stor del av sin tid i soffhörnet.
Lucas har en omfattande funktionsnedsättning och en svårbehandlad epilepsi. En vanlig dag kan han få två stora epilepsianfall och mellan tio och tjugo mindre anfall.
– Ett litet anfall kan vara allt ifrån en stöt till att han krampar i 20 sekunder, medan ett större anfall kan hålla på i mellan två och fem minuter, förklarar pappa Johan Klinthammar.
När Lucas får de stora anfallen slutar han att andas, upp till tre minuter. Samtidigt krampar varenda muskel.
Vad gör ni då?
– Man bara är och ser till att han inte skadar sig, säger Johan Klinthammar.
Lucas har provat en rad olika mediciner. Till slut hittade man en som hade bra effekt på den typen av anfall som han fick då. Men med tiden har han utvecklat flera typer av anfall.
Sjukdomen sliter mycket hårt på Lucas.
– Han har gått från att vara en pigg, högljudd, stående kille som sprattlat runt och varit glad, till att i princip ligga i soffan och titta halvapatiskt hela dagar, för att epilepsin tar så mycket kraft. Han får också oerhört ont i kroppen.
När tidningen är på besök hemma hos familjen är Lucas i skolan.
– Numera åker han dit och bara är, mest för att få miljöombytet. Annars ligger han mest här, säger Johan Klinthammar och visar soffhörnet.
Eftersom Lucas även får epilepsianfall av att äta mat får han numera näring på flaska.
I ett annat hörn av rummet står en droppställning och näring på flaska i kartonger. Lucas kan nämligen inte äta mat längre, eftersom man upptäckt att det också triggar igång epilepsianfallen.
Johan Klinthammar har ringt neurologen flera gånger och bett om hjälp.
– Vi kan inte sitta och se Lucas tyna bort. Jag har påtalat flera gånger att vi måste göra någonting. Men jag får ingen respons. Det enda svar jag fått är "jag är så ledsen, det här måste vara så jobbigt för er. Jag beklagar verkligen". Men ingen gör någonting för att hjälpa Lucas med sina anfall, säger han och fortsätter:
– Det här är ju aktiv dödshjälp.
Enligt Johan Klinthammar är Lucas kromosomavvikelse farlig och många går bort.
– Man dör oftast inte av epilepsin, men epilepsin gör kroppen så svag att man inte klarar av infektioner. Men i vissa fall kan även epilepsin göra att man dör på grund av andningen, förklarar han.
Hemmet är fullt av hjälpmedel som sonen Lucas behöver.
Johan Klinthammar menar att det kan finnas mediciner, som Lucas provat förr, men som inte hjälpte då, som skulle kunna hjälpa nu.
– Om du får cancer och det finns mediciner så finns det inte en läkare som inte skulle prova sig fram. Därför går det inte att bortse från tanken att de låter bli för att han har så omfattande funktionsnedsättning.
För en dryg vecka sedan satte Johan Klinthammar alla sina känslor på pränt i ett inlägg på Facebook. Han berättade öppenhjärtigt om hur han upplevde vården och om kampen för att Lucas ska få hjälp. Inlägget, som han även delade på Linkedin, har fått över 25 000 visningar och väckt starka reaktioner.
Johan Klinthammars inlägg fick stor uppmärksamhet och spridning.
– Inlägget har fått jättemånga delningar, jättemånga kommentarer och jättemånga tips. Vissa var nya för oss, vissa vet vi redan om.
Är det någon som upplevt samma sak?
– Ja, det är flera som har skrivit att de känner igen sig.
Bland dem som hört av sig finns också en överläkare i neurokirurgi på Örebro universitetssjukhus. Johan Klinthammar fick gåshud när han läste meddelandet.
– Han skrev att hans fru visat inlägget och att han vill hjälpa oss. Vi vet att Lucas sjukdom är svårbehandlad, men vi är så tacksamma för att någon räcker ut en hand och säger att man vill försöka att hjälpa honom.
Samtidigt har han anmält den obefintliga vården i Region Sörmland till patientnämnden.
– Hur kan man låta en ung människa ha det på det här sättet? Hur kan man inte sätta upp en vårdplan för honom? Ska man behöva slåss så jävligt för att få hjälp? undrar Johan Klinthammar.
Marie Bennermo är chef för patientsäkerhet på Region Sörmland.
Tidningen har varit i kontakt med Region Sörmland. Bland annat undrar vi om inte vården är skyldiga att hjälpa Lucas och om det händer att patienter inte får vård för att man har en svår funktionsnedsättning?
Marie Bennermo, chef för patientsäkerheten, svarar i ett mejl.
"Jag kan inte uttala mig om enskilda patientärenden i media men generellt så ska vi ta hand om och erbjuda den vård som krävs oavsett om andra eventuella underliggande sjukdomar eller funktionsnedsättningar också finns. Då det som beskrivs i artikeln är anmält till patientnämnden hänvisar jag dit då det är ett pågående ärende."