Hilkka Körkkö Karlsson har brottats med övervikt i hela sitt liv. 2004 gjorde hon en gastric bypass och två år senare hade hon gått ner över sextio kilo.
– Jag mådde hur bra som helst, men efter några år började jag få problem med underkroppen och i våras fick jag en enorm smärta i benen som snabbt blev värre, säger Hilkka Körkkö Karlsson.
På vårdcentralen konstaterade en läkare att det inte var något farligt och rekommenderade Hilkka att gå ner i vikt för att bli kvitt med smärtan.
– Det är inte första gången jag blivit bemött på det sättet, fetma anses ofta bero på osunda vanor men i mitt fall handlar det inte om det.
Efter Hilkkas andra besök på vårdcentralen där en ny läkare konsulterades fick hon sin diagnos, lipödem, en kronisk störning i fettvävnaden som framför allt drabbar rumpa, höft, lår och vader. En sjukdom som nästan uteslutande drabbar kvinnor.
Socialstyrelsen har i dagsläget inga nationella riktlinjer eller rekommendationer om hur patienter med lipödem ska behandlas. Hilkka hänvisades i stället till att ta kontakt med en privatklinik för att få en konsultation om att fettsuga låren, ett ingrepp som kostar sjuttiotusen kronor per operation, och som kräver två till fyra operationer för att nå bäst resultat.
– Det känns inte rättvist, att vi som lider av lipödem ska behöva betala så stora summor ur egen ficka.
Olafur Jakobsson är specialist i plastikkirurgi och har lång erfarenhet av att behandla personer med lipödem.
– Det finns begränsad forskning om lipödem idag och diagnosen kan inte bestämmas med provtagning. Det vi vet är att sjukdomens utveckling är väldigt individuell, anlaget är ärftligt och det går inte att banta bort övervikten, säger Olafur Jakobsson.
Det var först 2017 som Socialstyrelsen införde en diagnoskod för lipödem (ICD-10 R60.0B), men enligt Olafur Jakobsson råder det fortfarande stor okunskap inom vården där många patienter har svårt att bli hörda.
– Jag träffar de värst drabbade patienterna, som i många fall redan fått sina liv förstörda av sjukdomen. De har nekats vård vilket tvingat dem att bli sjukpensionärer trots arbetsför ålder – de är smärtpåverkade och har fått fel ställning i höfter, knän och fötter, som på längre sikt kan leda till artros. Genom att ta bort fettvävnaden, försvinner smärtan och felställningen rätas ut, säger Olafur Jakobsson.
Idag är Hilkka sjukskriven, hon får kortisonsprutor och bär kompressionskläder för att minska svullnaden men smärtan finns kvar – hon beskriver den som ett hårt tryck och en känsla av att ha tegelstenar ovanför knäna. Vissa nätter måste hon gå upp och skaka benen för att lindra värken.
Trots den höga kostnaden valde Hilkka att kontakta en privatklinik, men efter en konsultation med en narkosläkare blev hon avrådd att genomföra operationen på kliniken.
– Jag hade avvikelser i hjärtat och då ansåg narkosläkaren att operationen måste genomföras på ett sjukhus där det finns akutvård men tyvärr genomför inte sjukhusen den typen av operationer, så just nu finns det ingen behandling i mitt fall. Det här påverkar mitt liv jättemycket, det hindrar mig från att arbeta och ha social kontakt, säger Hilkka Körkkö Karlsson.