Ända sedan coronapandemin spreds till Sverige har katrineholmaren Johan Klinthammar levt med ångest och oro dygnet runt. Sonen Lucas är 15 år och har en livshotande kromosomavvikelse som kräver assistanshjälp 18 timmar per dygn.
– Det är en sällsynt sjukdom, med ett fåtal fall i Sverige. Lucas kan inte prata och han behöver hjälp med precis allting i vardagen, som att få i sig mat, sköta hygienen och ha övervakning när han sover. Han kan kommunicera begränsat, med bilder och genom att visa vad han vill, säger Johan Klinthammar.
Som vice förbundsordförande i RBU, en intresseorganisation för rörelsehindrade barn och ungdomar, har han kämpat för att familjemedlemmar och assistenter till barn ska prioriteras i vaccinationskön, på samma sätt som personer över 18 år med insatser enligt LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.
– RBU har varit starkt kritiska sedan vi fick veta hur vaccinationerna skulle prioriteras, säger Johan Klinthammar.
Att få in covidsmitta i familjen vore en mardröm för familjen Klinthammar. Lucas är infektionskänslig, saknar immunförsvar och har 15 till 20 lunginflammationer i bagaget. Ingen vet hur han skulle påverkas av covid-19, men när det handlar om den vanliga säsongsinfluensan definieras han som riskgrupp och vaccineras årligen med influensavaccin godkänt för barn.
– Folkhälsomyndigheten är tydliga med att barn under 18 år inte kan vara riskgrupp för covid-19. Vi har ett barn som kan dö av en förkylning, och att gå ut med ett sådant påstående är ganska magstarkt.
Även om Lucas skulle drabbas lindrigt av covid-19 är det omöjligt att hålla avstånd till familjemedlemmar och assistenter. Därmed riskerar alla som kan ta hand om Lucas att bli smittade samtidigt.
– Han kräver mycket insatser av oss och av assistenterna. Blir vi smittade och han blir sjuk då skulle det bli totalt kaos. Det tycker jag är den största anledningen till att vi borde prioriteras.
Johan Klinthammar beskriver hur familjen har "levt under en sten" det senaste året för att undvika smitta. Förra våren hölls Lucas 10-åriga lillasyster hemma från skolan. Hans storebror läste sista terminen på högstadiet och fick sina studier anpassade efter familjens situation. Lucas själv har periodvis gått till grundsärskolan, där undervisningen har anpassats för att minimera smittorisken.
– Det har varit frustrerande och ångestfyllt och så är det fortfarande varje gång vi får information om att det finns smitta på barnens skolor. Det har varit många diskussioner inom RBU och vi hör om andra som sitter i liknande situationer runt om i Sverige.
Förra fredagen fick Johan Klinthammar det glädjande beskedet om att assistenter och personer som arbetar nära barn med LSS, skulle prioriteras på samma sätt som assistenter till dem över 18 år i Sörmland. På måndagsmorgonen bekräftades det i ett mejl från Magnus Johansson, divisionschef medicin på Region Sörmland och dagen efter kunde de boka tider för vaccination.
– När vi får vaccin kan vi släppa en del av oron. Vi som föräldrar och assistenterna kommer att kunna vara där för Lucas efter sprutan. Men oron kommer fortfarande att finnas kvar, eftersom vi trots vaccin kan dra hem smittan. Vi kommer att behöva leva lika begränsat. Slappna av kan vi göra först den dagen Lucas får vaccinet, säger Johan Klinthammar.