På Facebook söker de sonens like i världen

Katrineholmsfamiljen Matilda Ericsson och Jimmy Forsström söker sonens kromosomtvilling, någon som har samma ytterst ovanliga kromosomförändring som han.

Kromosomtvilling 2 RJ 160303.jpg

Kromosomtvilling 2 RJ 160303.jpg

Foto:

Katrineholm2016-03-12 06:15

Responsen de fått på Facebook är långt över deras förväntan.

Tvååriga Gottfrid har inte en, utan två kromosomförändringar. Inget mer fall som Gottfrids är känt har föräldrarna fått veta.

För att pröva möjligheten att via Facebook söka kontakt med andra med erfarenhet av i alla fall den ena förändringar la föräldrarna ut ett inlägg med rubriken "Söker min sons kromosomtvilling" och en uppmaning om att dela.

– Vi har fått så mycket respons! Vi trodde inte att det skulle bli så mycket. Jag har fått meddelanden hela tiden. Allt ifrån organisationer till personer som vill översätta, säger Matilda Ericsson.

Föräldrarna har gått igenom en mycket orolig tid sedan det blev uppenbart vid sexmånaderskontrollen att allt inte stod rätt till med Gottfrid. Han klarade inte läkarens utvecklingstester och hade ett huvudomfång som växte alldeles för fort. Hans hjärna undersöktes med ultraljud och vid åtta månaders ålder fick han göra magnetröntgen, och den visade att hjärnan är skadad.

Men beskeden dröjde. Sorg, smärta och rädsla för att förlora sonen eller att han skulle ha en svår sjukdom präglade tillvaron för föräldrarna. I januari i år fick de diagnosen efter att läkarna sett kromosomförändringen som har beteckningen 1q21.1 microduplication respektive 21q21.3 deletion. Vilken betydelse detta kommer att ha i sonens liv vet de inte.

– De har inga svar till oss. Vi får vänta ut och se hur han är som person, säger Jimmy Forsström.

Eftersom Gottfrids diagnos också innebär drag av autism kan han inte utredas.

– Det skulle ju vara guld om någon som hade samma diagnos hörde av sig, någon som har gått igenom samma sak och barnet är äldre. Det jag har varit väldigt orolig för är att han ska gå bakåt, att han ska tappa sina färdigheter, säger Matilda Ericsson.

Sitt första år i livet var Gottfrid mycket sjuk, men så är det inte nu.

– Han har gått framåt mycket sen han var liten. Man kan ha ett jättebra liv fastän man har ett funktionshinder. Man hoppas att han ska kunna kommunicera med andra, att han kan gå i skola och träffa kompisar, säger hon.

Storasyster Alvina, 4 år, är en bra medicin, säger föräldrarna.

– Det är hon som har lärt upp honom, säger pappa Jimmy.

Hittills har familjen fått kontakt med tre anhöriga till barn med den ena kromosomförändringen.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om